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Témoignage de Jenna

Avec mon mari, nous avions un projet de vie bien établi : après avoir accueilli notre fille en 2022, nous souhaitons nous marier et avoir un deuxième enfant. Un mois après notre mariage, nous nous lançons dans le projet bébé n°2 alors que notre fille à 16 mois. Je suis tombée tout de suite enceinte, nous étions aux anges. Contrairement à la première grossesse, je me sens bien et rassurée car je sais à quoi m’attendre. La première échographie se passe bien, l’embryon se développe bien et la prochaine est planifiée à 12 SA.

Prise d’insomnies importantes qui commencent à péjorer ma vie de tous les jours, j’appelle ma gynécologue pour lui demander quelque chose afin de m’aider à dormir. Elle décide de me voir pour en discuter quelques jours avant notre rendez-vous des 3 mois. Je m’y rends donc seule pensant juste repartir avec une ordonnance pour des somnifères ou autres.

Elle décide de faire un rapide contrôle échographique, nous discutons calmement et tout à coup, le silence…. Je comprends que quelque chose ne va pas. La clarté nucale de mon bébé est trop épaisse. Elle décide de m’envoyer tout de suite chez un spécialiste pour un deuxième avis. Je sors complétement perdue, je ne sais pas quoi penser, je ne comprends pas très bien ce qu’il se passe. J’appelle mon mari en larmes et lui explique que le bébé a une clarté nucale augmentée, ainsi qu’un léger œdème sous-cutané abdominal.

J’arrive seule chez le spécialiste, le Dr me prévient : il prend les mesures et nous discuterons ensuite. Il commence à m’expliquer que la clarté nucale est de 3.8mm ce qui est un signal d’alarme pour des problèmes génétiques ou cardiaques et que nous pouvons faire une choriocentèse (un prélèvement du placenta). Il y a également cet œdème abdominal et on découvre que les os propres du nez sont absents. Cela fait beaucoup de signaux d’alarmes, je commence à envisager le pire…

Mon mari arrive enfin le Dr prend le temps de tout lui expliquer. Je me souviens avoir l’impression d’être subjuguer d’informations sans les comprendre. J’ose demander s’il y a une chance que notre enfant soit normal, il me dit qu’il y a 2/3 de chances que non et 1/3 que oui.

Naturellement, la question de mener à terme cette grossesse en cas d’anomalies génétiques arrive. Nous discutons avec mon mari et aussi difficile que cette décision puisse être, nous faisons le choix de mettre un terme à cette grossesse en cas d’un retour positif d’anomalie. L’idée de savoir que c’est notre choix qui mettra un terme à un enfant surement viable, mais avec une maladie peut être grave est dur pour moi. Je n’ai pas envie d’avoir cette responsabilité sur mes épaules, car c’est mon enfant, mon bébé et en tant que sa maman, je vais peut-être arrêter sa vie avant même qu’elle ne commence.

L’attente de quelques jours jusqu’à la choriocentèse me parait très longue, je n’arrive pas à gérer ma tristesse, les tâches du quotidien, m’occuper de ma fille, qui est encore un bébé, aller au travail, tout devient ingérables. Mon mari prend le relais sur tout ce qu’il peut. Je me renferme avec ma peine, je me sens seule et démunis, c’est injuste, je me demande pourquoi nous ? qu’avons-nous fait pour vivre ça ? Heureusement, je suis très bien entourée avec ma famille et mes amis.

Nous faisons la choriocentèse avec un soulagement : les dés sont jetés, nous allons enfin rentrer dans le processus pour avoir des réponses. 48h après les premiers résultats arrivent : Pas de trisomie, ni de malformations congénitales. Nous sommes soulagés, mais ce n’est que le début. Les chromosomes étant connus, nous avons un souhait : ne pas connaître le sexe de bébé. Cela rendrait la situation encore plus compliquée pour nous en cas d’interruption médicale de grossesse. Un rendez-vous chez les spécialistes de la génétique est organisé afin qu’ils nous expliquent la suite des examens : les tests se font en 4 temps.

Il y a 4 tests à faire :

• QF-PCR (Examen rapide pour les chromosomes 13, 18, 21 et sexuels)
• Array-CGH (Pour détecter des microduplications/microdélétions des chromosomes)
• Caryotype (pour analyser l’ensemble des chromosomes)
• Analyse par séquençage à haut-débit d’un large panel de gènes

Le premier test prend 48h, les deuxième & troisième 3 semaines, puis 6 à 8 semaines pour le dernier. Entre temps une échographie morphologique précoce à 4 mois sera organisée pour vérifier les problèmes cardiaques qui peuvent aussi expliqués une clarté nucale augmentée.

Puis survient une nouvelle épreuve, la généticienne nous dit tout à coup « Donc pour votre petit garçon… ». Ça y est, mon fœtus devient un « bébé », plus humain à mes yeux, il a un prénom, je l’imagine. Ne pas connaitre le sexe était une manière que j’avais de me protéger pour ne pas me projeter ou trop m’attacher à cette grossesse en cas de tournure négative.

Pendant tout le temps qu’a pris le retour des résultats, je cachais au mieux mon ventre qui s’arrondissait très vite, je n’ai pas pu vivre pleinement cette grossesse, j’ai mis des barrières psychologiques avec ce bébé qui grandissait et bougeait en moi afin de ne pas trop m’y attacher ou me projeter. Mais je m’accrochais aussi à un petit espoir, je priais ma bonne étoile pour que ça se passe bien. J’avais envie d’y croire.

L’attente des résultats est interminable, ça a été le plus difficile à gérer pour nous = Attendre, sans savoir, vouloir garder espoir tout en se préparant au pire. Puis tous les tests sont revenus, ils n’avaient rien trouvé, notre bébé allait bien ! Le soulagement fût instantané. La boule au ventre portée durant des semaines disparaissait enfin ! On avait du mal à croire que c’était enfin terminé et que notre fils allait bien. Mais… à un contrôle, nous apprenons que ces os longs sont trop courts, pas dans les courbes de croissances et nous repartons pour des contrôles réguliers. Cette fois, il n’y a rien à faire, pas de tests complémentaires, seulement attendre.

Puis, le 29 décembre à 7 mois et demi de grossesse, tout est rentré dans l’ordre : il rentrait dans les courbes. Ça y est, nous étions enfin revenus à une fin de grossesse avec des risques normaux. Je respirais enfin, je me projetais, je me suis autorisée à lui acheter des habits et commencer à préparer sa chambre. J’ai pu profiter des 2 derniers mois de grossesse qui me restaient. Puis le 14 mars, il est arrivé… Un beau bébé en pleine santé.

Cette première année fût difficile, je suis restée en alerte sur tout ce qu’il le concerne, comme si j’attendais qu’on m’annonce une mauvaise nouvelle. Cependant, cette épreuve m’a fait grandit. Moi qui aime quand tout est carré, qui aime garder le contrôle et anticiper, j’ai appris qu’il y a des choses contre lesquelles nous ne pouvons pas lutter, la vie n’est pas toujours une conséquence de nos actions. Et même quand ce n’est pas idéal, ce n’est pas le moment de perdre espoir. Il faut apprendre à laisser la vie faire les choses pour soi et à lâcher prise.

Pour toutes les futures mamans qui se retrouve dans cette situation, je conclurais en rappelant qu’une clarté nucale augmentée n’est pas forcément le signe qu’il y a un problème. C’est un signal d’alarme pour certaines maladies, mais aussi pour une raison isolée dont on n’en connaîtra jamais la cause. Il faut garder espoir et surtout ne pas se fier aux statistiques, ce ne sont que des probabilités qui peuvent être déjouées.

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