Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la mort périnatale concerne les bébés décédés à partir de la 22e semaine d’aménorrhée, ou pesant au moins 500 grammes, jusqu’au 7e jour de vie. Mais quand est-il des bébés morts avant ces 22 semaines ? Quand est-il du soutien émotionnel aux parents endeuillés dans une société où le sujet est tabou ? Comment traverser un deuil périnatal ? Focus sur une réalité.
Et il fait bon se rappeler cette réalité : le deuil périnatal concerne les parents qui ont perdu un bébé à n’importe quel stade de la grossesse et jusqu’à plusieurs mois, même jusqu’à la fin de la première année de l’enfant. Il concerne aussi les divers types de pertes que l’on peut rencontrer, à savoir les interruptions volontaires de grossesse (IVG, oui !), les fausses couches précoces ou tardives (FC), les grossesses extra-utérines (GEU), les interruptions médicales ou thérapeutiques (IMG/ITG), la mort fœtale in utero (MIU), le décès pendant la naissance ou après et la mort inattendue du nourrisson (MIN). En Suisse, le deuil périnatal touche environ 1 naissance sur 4.
Perdre un bébé, et d’autant plus lorsqu’il n’a pas encore vécu hors du ventre de sa mère, est un événement tabou dans une société qui a déjà un rapport à la mort délicat. Perdre un parent c’est le passé, perdre son conjoint c’est le présent et perdre un bébé c’est le futur. Comment se projeter dans l’avenir quand celui-ci vient de s’effondrer ? Qu’arrive-t’il au bébé qui se trouvait ou se trouve encore dans l’utérus de sa mère ? Et ça, personne n’ose en parler. La maman va devoir essuyer plusieurs maladresses telles que : « alors c’est pour quand ? », « oh ! tu as accouché ? » ou bien rien du tout car elle a perdu son bébé précocement et qu’elle ne l’avait pas encore annoncé. Elle se retrouve ainsi sans aucun soutien et même parfois avec des commentaires « ça arrive tout le temps, la nature est bien faite, etc. » de la part de certains professionnels et autres personnes. Ces réactions et commentaires se veulent pourtant bienveillants, bien que déplacés, contrairement aux remarques d’une extrême froideur et violence dont énormément de parents ont à faire face.
Comprendre l’incompréhensible
Le parent vivant le deuil périnatal va traverser diverses émotions, négatives et positives, et il est important de comprendre qu’elles peuvent varier d’un jour à l’autre et sans durée dans le temps. On ne peut pas dire à un parent endeuillé : « elle ne s’en est toujours pas remise ? Mais ça fait 6 mois ! ». Le deuil est propre à chacun, les émotions aussi, chaque situation est totalement unique et il n’existe pas deux histoires semblables bien que certaines similitudes soient observées. Souvent, les parents et la mère en particulier ont besoin de parler de leur expérience, besoin de raconter pour donner une place à cet enfant, pour exprimer qu’il a bel et bien existé. Dans ces grossesses qui s’arrêtent plus ou moins tardivement, il y a un accouchement par voie basse à l’hôpital, parce qu’il s’agit d’une naissance (les césariennes sont en général évitées afin de ne pas fragilisé l’utérus si une nouvelle grossesse a lieu peu de temps après). Voir ou ne pas voir son bébé ? Le prendre dans ses bras ? Lui donner un nom, prendre une photo ? Des funérailles, un enterrement, une incinération ? Autant de questions auxquelles personne ne pense ou rarement du moins. A cela s’ajoute un véritable post-partum avec les lochies habituelles, la montée de lait, le congé maternité, le ventre et le berceau vide. Il est révolu le temps où l’on faisait une anesthésie générale pour extraire le bébé, ni vu ni connu, pour ne plus jamais en parler et donc ne pas avoir la possibilité d’en faire le deuil. Néanmoins, il reste de gros progrès à faire de la part des professionnels de la santé et de l’entourage, notamment dans les inégalités de traitement entre les établissements. Depuis janvier 2019, la Suisse permet d’inscrire un bébé à l’état civil et ce, peu importe le nombre de semaines qu’il a vécu in utero.
Et puis, pendant que j’écris cet article je me dis que définir ce qu’est le deuil périnatal est presque une mission impossible tellement le sujet est vaste et individuel, tellement le cheminement des parents endeuillés va dépendre du contexte, de l’histoire familiale, du vécu personnel et des ressources puisées au fond de soi, du déroulement de la perte, du soutien familial et amical, du non-isolement. Souvent l’entourage n’ose pas en parler ou poser des questions car il a peur de faire de la peine, de raviver des souvenirs chez les parents. Mais un parent qui a perdu son bébé n’a pas besoin de qui que ce soit pour se souvenir, il y pense chaque jour et peut-être même jusqu’à la fin de sa vie ? Il sera même heureux d’entendre le nom de son enfant dans la bouche de quelqu’un d’autre. Certains jours seront teintés de tristesse, d’autres de colère, puis certains moments seront remplis de joie et de moments merveilleux, de souvenirs tendres ou de regrets. Encore une fois, les réactions, émotions et vécus sont totalement uniques et chacun va réagir différemment. Le soutien dans ces instants est primordial et la mise en place de rituels à chaque étape peut être bénéfique.
La mort d’un bébé c’est ce cri des entrailles, c’est ce cauchemar éveillé, c’est la résilience – ou pas, c’est peut-être une fratrie avec des aînés qui ne comprennent pas très bien ce qui se passe et pourquoi cette petite sœur ou petit frère n’est plus là. C’est cette naissance silencieuse bercée par les poussées et les larmes où le concept même de l’existence atteint son paroxysme : la vie et la mort conjointement liées pour accueillir des parents transformés à jamais.
Pour aller plus loin…
Il existe de nombreuses associations, livres, podcasts et comptes Instagram qui traitent du sujet. En voilà une petite sélection de cœur à cœur.
Associations :
- www.naitretoile.ch
- www.adessia.ch
- www.petiteemilie.org/
- www.hug.ch/obstetrique/deuil-perinatal
- www.danscesmomentsla.com/
Comptes Instagram :
Podcasts :
Livres :
- Suzy Fréchette-Piperni, Les rêves envolés. Traverser le deuil d’un tout petit bébé, Éditions de Mortagne, 2005
- Chantal Haussaire-Niquet, G. Delaisi, M. Dumoulin, L’enfant interrompu. Accompagné de Le deuil périnatal, Flammarion, 1998
- Anne-Isabelle et David ARIYEL, Léa n’est pas là / Oscar et Léonard. Téléchargeables en format .pdf
Rebeca Foëx-Castilla
Maman d’Ethan, Amos et Numa
Doula diplômée
www.rebecadoula.ch
contact@rebecadoula.ch
Instagram
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