À six mois de grossesse, Marie apprend que le cœur de son bébé est gravement malade. Entre l’annonce du diagnostic, les opérations à cœur ouvert et l’incertitude du quotidien, elle nous raconte avec beaucoup de sincérité le parcours de Jun, un petit garçon dont le courage inspire toute sa famille.

Peux-tu te présenter en quelques mots ? 
Je m’appelle Marie Gamard, j’ai 36 ans et je suis maman de Jun, né en janvier 2024. Je suis originaire de Paris et nous vivons à Nice avec mon mari. Avant l’arrivée de Jun, nous menions une vie plutôt classique, faite de projets et d’insouciance. Aujourd’hui encore, nous restons cette même famille (je suis très attachée à cette valeur), mais avec une histoire qui nous a profondément transformés. Je suis aussi devenue bénévole pour l’association Petit Coeur de Beurre sur la Côte d’Azur.

Pendant ta grossesse, vous avez appris que votre fils était atteint d’une cardiopathie congénitale. Peux-tu nous raconter ce moment et la manière dont vous avez vécu cette annonce ?
À six mois de grossesse, lors d’une échographie de contrôle, notre gynécologue a remarqué quelque chose d’inhabituel au niveau du cœur de notre bébé. Sans plus en dire, elle nous a orientés vers une cardiologue pédiatrique qui, après de nombreux examens, nous a annoncé que Jun était atteint d’une cardiopathie congénitale sévère. Je me souviens avoir eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds. Jusqu’alors, j’avais vécu une grossesse sereine, sans inquiétude particulière. En quelques minutes, tout a basculé.
Ce qui a été particulièrement difficile, c’est que nous sommes repartis sans réponse claire sur l’ampleur exacte de la malformation. Nous savions cependant que le pronostic vital de notre bébé était engagé et qu’une interruption médicale de grossesse nous était proposée. Nous étions complètement perdus face à des décisions qui nous semblaient impossibles à prendre.
J’ai le souvenir de rentrer à la maison dans un état de sidération, avec le sentiment de devoir choisir entre la peste et le choléra ! C’est à ce moment-là que mon mari a eu cette phrase clé qui a tout changé : « Nous sommes 3, on va se battre à 3 ! ». À partir de là, nous avons avancé un jour après l’autre, avec le contrôle qu’il n’y avait pas d’autre pathologie associée via une amniocentèse. Très vite, nous avons compris que Jun devrait être opéré peu après sa naissance et que son parcours médical serait complexe. Les semaines qui ont suivi ont été faites de rendez-vous, d’examens et d’informations à assimiler. Nous étions terrifiés, mais nous avons choisi de nous accrocher à ce que nous pouvions contrôler : accueillir notre bébé et lui donner toutes les chances possibles.

Comment s’est passée la fin de ta grossesse puis la naissance de Jun, avec ce contexte médical si particulier ?
La fin de grossesse a été très difficile psychologiquement, j’ai eu l’impression de me faire voler une partie de ma grossesse : compliqué de se projeter, difficile de se réjouir et de préparer l’arrivée de bébé dans ces conditions. Chaque contrôle médical était à la fois rassurant et anxiogène. Nous savions que notre bébé était malade et qu’une équipe médicale entière l’attendait à sa naissance – j’ai donc été déclenchée à Marseille. 
Lorsque Jun est né, nous avons eu à peine quelques secondes pour nous connecter par le regard, faire une photo et il a immédiatement été emmené par les médecins, avec mon mari et transféré dans un autre établissement de Marseille. Tout était organisé autour de sa prise en charge médicale. Le lendemain, soit quelques heures après l’accouchement, j’étais emmenée au chevet de mon fils pour le voir avant et après son opération.

Depuis sa naissance, Jun est entouré d’un suivi médical important et a déjà traversé plusieurs opérations. Comment vit-on son rôle de maman dans un quotidien rythmé par les rendez-vous, l’attente et les soins ?
On apprend à vivre dans une forme d’incertitude permanente. Depuis sa naissance, notre quotidien est rythmé par les consultations, les examens, les hospitalisations et les opérations : il a subi 3 opérations en l’espace de deux ans. Très vite, l’environnement médical est devenu une partie de notre vie.  En tant que maman, on développe une vigilance constante. On observe tout : sa respiration, sa fatigue, son alimentation, son comportement. Mais en parallèle, on essaie aussi de lui offrir une enfance la plus normale possible. C’est un équilibre parfois difficile à trouver entre le parent qui surveille et le parent qui profite de l’instant présent et fait confiance à la Vie.

Dans les moments les plus difficiles, qu’est-ce qui t’a aidée à tenir et à avancer ?
D’abord, mon mari. J’ai eu la chance « d’être 2 » ! Il a été exceptionnel avec notre enfant. Nous avons traversé tout cela ensemble et il a été d’un soutien énorme pour moi. Cela ne m’a pas empêché de me sentir très seule cependant dans cette épreuve.
Et puis il y a eu Jun lui-même. À chaque opération, à chaque étape difficile, il nous a montré une capacité de résilience impressionnante. C’est lui qui nous a donné le courage de continuer. Aider les autres (futures)mamans via l’association a aussi été une énorme ressource pour moi. J’ai réalisé que je leur donnais beaucoup de force et que cette force, je pouvais aussi me la donner à moi-même ! 
A sa troisième opération, pour ses 2 ans, j’ai su être présente, et avancer avec lui vers la porte du bloc opératoire, passer la porte – chose que j’étais incapable de faire pour ses deux premières opérations – et l’accompagner jusqu’au moment de son départ pour l’opération. J’étais fière du chemin parcouru, là je me suis sentie réellement courageuse.

Est-ce que cette épreuve a transformé ton regard sur la maternité, la vie de famille ou les petites choses du quotidien ?
Bien sûr. Aujourd’hui, je mesure la valeur des choses simples, des petits, moyens et grands bonheurs et l’importance de vivre l’instant présent. Ce n’est pas si facile, cela reste un exercice que je m’applique au quotidien. La vie est précieuse ! Jun est une très belle leçon de vie, je vois comme il traverse cette épreuve avec courage, gentillesse et innocence; l’innocence d’un enfant, qui vous transperce.

Malgré les inquiétudes et les défis, quels sont aujourd’hui les moments de joie ou les progrès de Jun qui vous rendent particulièrement fiers et heureux ?
Aujourd’hui, voir Jun grandir est notre plus grande leçon de vie. Tous les bébés cardiopathes ont une force incommensurable, qui touche l’enfant aussi bien que tous les membres de sa famille. Je suis extrêmement fière de Jun, de le voir évoluer au quotidien – sans cacher notre inquiétude pour l’avenir – mais je sais que nous sommes ensemble sur ce même chemin, là l’un pour l’autre.

Quel message aimerais-tu transmettre aux parents qui traversent eux aussi le parcours de la maladie ou de l’hospitalisation avec leur enfant ?
Le message que j’essaie de transmettre, que ce soit à travers mon témoignage ou lorsque des parents me contactent, c’est que la vie est possible et qu’elle mérite d’être vécue. Bien sûr, chaque cardiopathie est différente et chaque enfant a son propre parcours. Malheureusement, il n’y a pas toujours un happy end, et personne ne peut prédire l’avenir. Nous-mêmes, à certains moments, nous ne savions pas ce qui nous attendait.
Ce que je sais en revanche, c’est qu’aujourd’hui, Jun est une source immense de bonheur. La fierté que j’éprouve pour lui est incommensurable. Je ne dis pas qu’il est sorti d’affaire ni que tout est gagné, mais je peux dire une chose avec certitude : cela vaut le coup de se battre. Quand une chance existe, quand une vie est possible, alors cela vaut la peine de s’accrocher.
J’ai aussi appris à faire confiance au personnel médical. Ce sont des situations complexes, mais elles sont aujourd’hui mieux maîtrisées qu’on ne l’imagine, et les équipes qui accompagnent nos enfants accomplissent un travail extraordinaire.
Alors le message que j’aimerais transmettre est un message de lumière. Le chemin n’est pas simple, il ne faut pas le sous-estimer. Il est parfois long, éprouvant et rempli d’incertitudes. Mais malgré tout, il vaut la peine d’être parcouru.